Las enfermedades raras ya no lo son tanto en el mundo, pues afectan a más de 400 millones de personas en el mundo y pueden tardar hasta 10 años en ser diagnosticadas, esto de acuerdo a la Federación Española de Enfermedades Raras, la cual subraya que, pese a los avances de la Ciencia, muchas de estas enfermedades, ni siquiera han sido reconocidas todavía de manera oficial, lo que representa un reto para quienes viven con ellas.
Por lo que respecta a México, según la farmacéutica AMGEN, a la fecha solo se reconocen 23 de estas enfermedades, de un aproximado de 10,000 enfermedades, por lo cual considera necesario destacar la necesidad de sensibilizar sobre sus condiciones crónicas, progresivas, e incurables.
Al respecto, el doctor Max Saráchaga, director Médico de AMGEN, «la odisea diagnóstica del paciente, inicia desde la manifestación de los primeros síntomas, y abarca diferentes etapas que pueden ir desde la primera consulta con el médico, hasta búsquedas on line y conclusiones erróneas, antes de ser correctamente diagnosticadas».
Señala que un ejemplo de diagnósticos erróneos, se da con el Trastorno del Espectro de la Neuro Mielitis Óptica, una condición auto inmune que ataca al Sistema Nervioso Central, y que se manifiesta en episodios graves y recurrentes en los que se pueden ver afectados diversos órganos.
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