*Se plantea «hacer esfuerzos» para apoyar a estas personas
Por Redacción EV
Senadores de la República coincidieron en hacer esfuerzos por avanzar en una legislación que visibilice y apoye a quienes padecen enfermedades raras, males genéticos que sufren alrededor de 300 millones de personas en el mundo y que en México se estima que las adolecen de siete a 10 millones de ciudadanos.
Las enfermedades raras, son cerca de nueve mil males crónicos entre los que están la hemofilia y la fibrosis quística. Se caracterizan por una difícil detección y baja prevalencia en la población, pero conllevan graves efectos para la salud de quienes las portan.
Durante el “Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras”, realizado en el Senado de la República el viernes 28 de febrero de 2025, la legisladora Amalia Dolores García Medina subrayó que quienes las padecen, llevan una vida de “retos”, pues no siempre saben que las tienen, sus tratamientos son costosos y no tienen acceso a servicios especializados.
Por ello, la presidenta de la Comisión Especial para el Seguimiento de la Implementación de la Agenda 2030, sostuvo que el Poder Legislativo debe hacer esfuerzos para fortalecer el marco normativo para apoyar a quienes han sido diagnosticados con una enfermedad rara, en concordancia con los compromisos del país para garantizar el acceso universal a la salud.
El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, propuso legislar en la materia a corto plazo y considerar todos los aspectos de las enfermedades raras, desde su detección, el tratamiento específico, el diagnóstico oportuno y la rehabilitación, para dar calidad de vida a quienes padecen estos males.
