*Es iniciativa de la legisladora Mónica Herrera en la Cámara de Diputados

JUAN GARCÍA HEREDIA

Están impulsando en la Cámara de Diputados una reforma a la Ley General de Salud para crear la «Comisión Nacional de Enfermedades Raras, un Registro Nacional», con el objetivo de detectar a tiempo, diagnosticar y atender a pacientes con ese tipo de males en México.

De acuerdo con la exposición de motivos de la propuesta para reformar dicha ley, presentada por la diputada morenista Mónica Herrera Villavicencio, la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que las enfermedades raras son las que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

«Menciona que en México se reconocen más de 500 mil (personas) entre las que se encuentran el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, y Homocistinuria», destacan las referencias.

Por otra parte, información difundida por la Cámara de Diputados, explica que la iniciativa, que se remitió a las comisiones unidas de Salud y Atención a Grupos Vulnerables para su análisis, agrega el capítulo “Enfermedades Raras” a dicho ordenamiento legal.

Según los datos, en caso de aprobarse esa propuesta, la «Comisión Nacional de Enfermedades Raras» promovería el estudio, prevención, investigación y divulgación de esos padecimientos; además, formularía y aplicaría programas y acciones que divulguen entre la población sus características y mecanismos de prevención y tratamiento.

La información cameral puntualiza que este tipo de enfermedades tienen su origen genético, donde el 50 por ciento afectan a la población infantil y el 30 por ciento de los pacientes mueren antes de cumplir cinco años de edad.

Ante ello, se considera fundamental reforzar la prevención a través del asesoramiento en materia genética para identificar la posibilidad o existencia de algún defecto desde el embarazo, con el propósito de que las parejas cuenten con la información adecuada para tomar las mejores decisiones.