*La pevemista Hilda Magdalena Licerio propone crear un registro nacional de esos males
Por Redacción EV
Al revelar que en México se estima la existencia de al menos 10 millones de personas que viven con alguna «enfermedad rara», la Cámara de Diputados dio a conocer una propuesta para crear un registro nacional de esos males, a fin de fomentar la atención de quienes los padecen.
Así pues, se aclara que la diputada pevemista Hilda Magdalena Licerio Valdés impulsa una iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud, a fin de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
De acuerdo con datos camerales, la propuesta, enviada a la Comisión de Salud, plantea que será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir en el Diario Oficial de la Federación el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual deberá contener los datos relacionados con la identidad, historial ocupacional y laboral, mismas que garantizarán la protección de datos personales de los pacientes.
«Este registro también integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento médico que se ha dado, y los datos que determine el Consejo de Salubridad», señala la información.
El objetivo -indica- es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y la mejora en el acceso a tratamientos especializados.
«Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen más de cinco casos por cada diez mil habitantes; en el caso de México se estima que hay al menos 10 millones de personas que viven con un padecimiento de estas características», puntualizan las referencias facilitadas por el organismo colegiado.
Agregan que hasta 2023, en México solo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras y en ese año se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
