El lupus eritematoso sistémico, enfermedad autoinmune de origen desconocido se ha extendido en el país, no obstante ser una enfermedad hereditaria, razón por la cual se conoce a esta enfermedad como el padecimiento de las cien caras y el tan sentido organizaciones científicas y activistas han decidido unir esfuerzos para disminuir la discriminación hacia las personas con este mal discapacitante y mortal.

De acuerdo con el Registro Mexicano de Lupus, afecta a alrededor de 20-70 de cada 100,000 habitantes en México pero carece de visibilización. Por esta razón se han creado espacios como el Congreso Internacional Potencia Lupus que abordará los aspectos médicos, científicos, académicos y discursivos de la enfermedad al tiempo que visibilizará la importancia de las ciencias sociales, la inclusión y la defensa de los derechos de las personas con lupus.

Para ello, el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu), a través de sus titulares Laura Athié y Efrén Calleja, convoca a investigadores, académicos, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles y todas las personas involucradas con las ciencias de la salud y las ciencias sociales a tomar parte como asistentes y con ponencias o carteles.

En el contexto del 10 de mayo, fecha en que se conmemora el Día Mundial del Lupus con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad conocida como de las “100 caras”, el congreso Potencia Lupus se realizará del 23 al 25 de mayo con sede física en la Universidad de Monterrey (UDEM), en Nuevo León

Este evento contará con modalidad híbrida, es decir que tendrán la oportunidad de unirse de manera virtual desde cualquier punto del país o del mundo, lo cual asegura una mayor participación y refuerza el sentido de inclusión.

De acuerdo con Efrén Calleja Macedo, codirector del congreso, entre los objetivos de este evento destacan abrir espacios para el diálogo científico, académico, formativo, experiencial y narrativo, incluyendo así aspectos cualitativos de quien padece esta enfermedad. Este enfoque busca que confluyan las ciencias humanas y clínicas, con el fin de que estas últimas adopten un enfoque humanista desde su formación para facilitar el diálogo constructivo entre médicos y personas enfermas.

Por su parte, la investigadora Laura Athié, persona con lupus y presidenta de Cetlu, asegura que la gestión de espacios como éste permite visibilizar la toma de agencia, el activismo, las iniciativas y la organización proactiva de las personas con lupus, creando ambientes inclusivos para todas las narrativas y contra narrativas de la enfermedad.

FOTO DE DIAGNÓSTICO ROJAS.