Por IRENE L. OCAÑA

Uno de los principales retos en salud en México y en América Latina, es el conocimiento social, el desarrollo de políticas públicas y la cobertura destinada a la atención de quienes viven con Lupus Sistémico Eritematoso (LES); enfermedad que padecen 20 de cada 100 mil personas en México.  

De cada diez personas con esta enfermedad crónica degenerativa de origen inmune e incurable nueve son mujeres; de ahí que con el objetivo de contribuir al desarrollo de acciones para impulsar la investigación, documentación, difusión y divulgación y concientización en torno al lupus desde todos los ámbitos se crea en Puebla, el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu).

Cetlu nace a iniciativa de Laura Athié quien padece lupus y de su pareja, el editor Efrén Calleja Macedo. Desde su diagnóstico en el 2000, Laura dedica su trabajo de investigación a observar la enfermedad desde la mirada de quienes la padecen. Así, ha publicado dos libros testimoniales sobre el tema y de 2018 a 2023 llevó a cabo la investigación doctoral: Contranarrativas ante la violencia discursiva. El caso de las personas con lupus, en Posgrado de Ciencias del Lenguaje del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla.

Como no existe otra manera de enfrentar la enfermedad que con el cobijo de la familia, “Cetlu se conforma este año, como el corolario de dos décadas de trabajo por el entendimiento de esta enfermedad, y nace con el grupo más cercano a la persona que la padece, porque sólo así, con la ayuda de quienes nos aman, es que puede sobrevivirse”, afirmó Athié, quien también es directora general de la asociación.

“Por lo que quienes me han acompañado desde que supe qué era el lupus: mi pareja, mi hermana, mi hija, mi padre, hoy formalizan el trabajo que como familia hemos venido haciendo no en soledad, sino en conjunto con muchas otras personas, grupos y asociaciones. Buscamos no sólo que se conozca la enfermedad, sino que en México surjan políticas públicas y acciones efectivas para el impulso a la investigación, la divulgación, la dotación de medicamentos y la formación en el tema de las y los especialistas de salud”, argumentó.

Poner al centro las voces de los pacientes con lupus                                                                           

En 2022 la directora de Cetlu publicó su segundo trabajo testimonial: “Nos esforzamos y somos Valientes. Memorias de nuestras batallas por el lupus” de Laura Athié como parte de su investigación y recopilación de testimonios sobre la enfermedad. Antes, en 2013 lo hizo con » Calva y brillante como la luna: Diario de una loba contra el lupus (BrainSt); probablemente (a decir de ella) el primer testimonio autobiográfico de una mujer con lupus en América Latina.

Junto con el nacimiento de Cetlu, Athié y Calleja Macedo, lanzaron “Lúpica”. Experiencias, saberes y contranarrativas del lupus; una revista cuatrimestral dedicada a la divulgación de temas relacionados con la enfermedad, cuyo número 0 se dará a conocer durante el presente mes. La revista cuenta, en su primera edición, con entrevistas a profesionales de la salud, personas enfermas con lupus, asociaciones y familias.

La mayoría del equipo periodístico que Lúpica y sus colaboradoras son mujeres con lupus, de diversos estados de la República y países. La revista cuenta, en su primera edición, con entrevistas a profesionales de la salud, personas enfermas con lupus, asociaciones y familias; incluye un artículo sobre el Registro Mexicano de Lupus, entre otros contenidos.

Lúpica, es una publicación narrativa-reflexiva que enuncia, explica y dimensiona todos los territorios vinculados con esta enfermedad. Para ello, aborda temas experienciales, médicos, testimoniales, clínicos, académicos, científicos, económicos, artísticos, terapéuticos, maternales, familiares, sexuales, de activismo y de acompañamiento. Su tomo es afectivo, empático y testimonial. En su versión digital será gratuita y de periodicidad cuatrimestral, dirigida al público interesado en el tema. En su versión impresa, la distribución será para públicos especiales.

Testimonios que gritan lo que el cuerpo no puede decir

En el afán de dar a conocer a la población lo que es la enfermedad de lupus, durante mayo y junio se llevan a cabo presentaciones del libro –Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus-, el cual compila un centenar de testimoniales para dar cuenta de las realidades médicas, laborales, emocionales, familiares y afectivas que viven las personas con lupus.

Conjuntar reflexiones existenciales de personas con lupus, contribuye a la construcción de una democracia epistémica con el saber médico y permite crear nuevas posibilidades de sanación integral: cuerpo, espíritu e identidad. Finalmente, debe destacarse que no existe una obra similar en América Latina que coloque el discurso de la persona enferma como posibilitador frente a la odisea diagnóstica del lupus.

La obra, editada por LEM (Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias) con el apoyo de RM Pharma, tiene contempladas las siguientes presentaciones en México: 11 de mayo en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara; 17 de mayo en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma del Estado de México, en Toluca y el 7 de junio en Profética, Casa de la Lectura, en la ciudad de Puebla.

El 4 de junio se llevará a cabo la presentación para América Latina de la edición digital, con la participación de Lupus Misiones, Agrupación Lupus Chile y la Asociación Lupus Argentina, a través de la página de LEM: www.lemmexico y Facebook: https://www.facebook.com/Lemmexico.